{"id":16700,"date":"2018-09-04T10:53:20","date_gmt":"2018-09-04T09:53:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.trakgene.com\/?p=16700"},"modified":"2022-07-20T15:10:11","modified_gmt":"2022-07-20T14:10:11","slug":"a-tutkimus-jota-kaytettiin-trakgeenilla-geenitieteellisten-onkologiapotilaiden-geneettisen-neuvontapalvelujen-parantamisen-tutkimiseen-osoittaa-geneettisen-potilaan-hallintaohjelmiston-tarkeyden","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.trakgene.com\/fi\/2018\/09\/04\/a-study-that-used-trakgene-to-investigate-improving-attendance-to-genetic-counselling-services-for-gynaecological-oncology-patients-shows-the-importance-of-genetic-patient-management-software\/","title":{"rendered":"Tutkimus, jossa TrakGenea k\u00e4ytettiin tutkimaan gynekologisten onkologisten potilaiden geneettisten neuvontapalvelujen osallistumisen parantamista, osoittaa geneettisen potilaanhallintaohjelmiston t\u00e4rkeyden."},"content":{"rendered":"

\u00c4skett\u00e4isess\u00e4 Australiassa tehdyss\u00e4 tutkimuksessa on arvioi genetiikkapalveluihin viittaamista koskevat ohjeet<\/a>. Tutkimuksessa tutkittiin gynekologisten onkologiapotilaiden nykyisten l\u00e4hetysohjeiden tehokkuutta tavoitteena parantaa osallistumista genetiikan nimityksiin ja seurantatilaisuuksiin. Tutkimuksessa todettiin, ett\u00e4 huolimatta geneettisen arvioinnin todistetuista eduista naisille, joihin munasarjojen ja rintasy\u00f6v\u00e4n kaltaiset olosuhteet vaikuttavat, n\u00e4iden naisten ja mahdollisesti sairastuneiden sukulaisten saaminen osallistumaan genetiikan arviointiin oli edelleen haaste.<\/p>\n

Tutkimuksessa seurataan kahta naisten kohorttia seuraamalla heid\u00e4n suuntautumistaan genetiikkapalveluihin, heid\u00e4n kutsujaan seurata tapaamisia ja osallistumisastetta seurantatapaamisiin. TrakGene\u00e4 k\u00e4ytet\u00e4\u00e4n kaikkialla Australiassa sijaitsevassa New South Walesin osavaltiossa (NSW), ja se tallentaa tietueet kaikista osavaltiossa olevista genetiikkapalveluihin viittaavista tiedoista. Tutkimuksessa pystyttiin hy\u00f6dynt\u00e4m\u00e4\u00e4n n\u00e4it\u00e4 tietoja potilaiden otoksen tunnistamiseksi tutkimusta varten ja potilaiden seuraamiseksi l\u00e4hetysprosessin kautta.<\/p>\n

Tunnistettiin joukko tekij\u00f6it\u00e4, jotka vaikuttavat genetiikan arviointien k\u00e4ytt\u00f6\u00f6nottoon, ja niihin sis\u00e4ltyi sukututkimustietojen t\u00e4ydellisyys. Sukututkimuskyselyt ovat normaali edellytys arvioinnille geneettisen neuvonantajan kanssa. Joissakin tapauksissa sukututkimustietoja ei ollut ker\u00e4tty riitt\u00e4v\u00e4sti. K\u00e4ytt\u00f6 sukutaulupiirustusty\u00f6kalut<\/a> ovat t\u00e4rkeit\u00e4 sukututkimustietojen ker\u00e4\u00e4misess\u00e4 nopeasti ja sellaisessa muodossa, jota voidaan k\u00e4ytt\u00e4\u00e4 geneettisen arvioinnin suorittamiseen. Sukutauluissa on oltava sek\u00e4 visuaalinen esitys sukututkimuksesta ett\u00e4 my\u00f6s kunkin sukutaulun sukutaulussa olevat tiedot. Sukuhistoriatietojen ker\u00e4\u00e4misen virtaviivaistamiseksi TrakGenen sukutaulukaavioiden piirtoty\u00f6kalu luo paitsi sukupuun my\u00f6s luo tietueet jokaiselle perheenj\u00e4senelle tietokannassa, johon voidaan lis\u00e4t\u00e4 my\u00f6s viite-, diagnoosi- ja tapaamistiedot.<\/p>\n

Tutkimuksesta k\u00e4vi my\u00f6s ilmi, ett\u00e4 kyky pysty\u00e4 hallitsemaan potilastietoja tehokkaasti kutsuttaakseen heid\u00e4t seuraamaan tapaamisia ajoissa ja seuraamaan n\u00e4ihin tapaamisiin osallistumista oli my\u00f6s kriittist\u00e4. Genetiikkapalvelut voivat k\u00e4ytt\u00e4\u00e4 n\u00e4it\u00e4 tietoja potilaiden seuraamiseen ja potilaiden tunnistamiseen, jotka voivat liukastua verkon l\u00e4pi. Sen lis\u00e4ksi, ett\u00e4 on t\u00e4rke\u00e4\u00e4 pysty\u00e4 seuraamaan osallistumista klinikoille, on my\u00f6s pystytt\u00e4v\u00e4 raportoimaan seurantak\u00e4ynnin kohteena olevista henkil\u00f6ist\u00e4 ja kutsumaan tapaaminen n\u00e4ille potilaille. Mahdollisuutta seurata ja j\u00e4rjest\u00e4\u00e4 tapaamisia ei aina oteta huomioon potilaiden hallintaj\u00e4rjestelmiss\u00e4, koska monet avohoitopalvelut edellytt\u00e4v\u00e4t vain yht\u00e4 tapaamista hoitoon tai diagnostiikkaan.<\/p>\n

Tutkimuksen johtop\u00e4\u00e4t\u00f6kset siit\u00e4, ett\u00e4 interventiot ja parannukset genetiikkapalvelujen l\u00e4hett\u00e4mist\u00e4 koskeviin ohjeisiin olivat tehokkaita. Lis\u00e4ksi p\u00e4\u00e4teltiin, ett\u00e4 sukututkimusta osoittavat sukutaulukaaviot eiv\u00e4t aina olleet hy\u00f6dyllisi\u00e4 laskettaessa geeniriski\u00e4 gynekologisille onkologisille potilaille, koska tilanne oli ollut vain noin 50%-tapauksessa; Tutkimus teki kuitenkin selv\u00e4ksi, ett\u00e4 sukututkimusdatan ker\u00e4\u00e4minen ja sukutaulukon piirt\u00e4minen n\u00e4ille potilaille ei todellakaan haittaa. On my\u00f6s t\u00e4rke\u00e4\u00e4 ottaa huomioon, ett\u00e4 t\u00e4ss\u00e4 tutkimuksessa tarkasteltiin erityisesti gynekologisia onkologisia potilaita.<\/p>\n

Tutkimus osoittaa viime k\u00e4dess\u00e4 tehokkuuden my\u00f6nteisen vaikutuksen geneettiset potilaiden hallintaj\u00e4rjestelm\u00e4t<\/a> sek\u00e4 potilaiden siirt\u00e4misess\u00e4 geneettisiin palveluihin ett\u00e4 tutkimustarkoituksiin.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A recent study in Australia has evaluated the guidelines for referrals to genetics services. The study investigated the efficacy of the existing referral guidelines for gynaecological oncology patients with the goal of improving attendance at genetics appointments and follow up sessions. The study identified that despite the proven benefits of a genetics assessment to women […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":16701,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"content-type":"","_glsr_average":0,"_glsr_ranking":0,"_glsr_reviews":0,"footnotes":""},"categories":[125],"tags":[],"class_list":["post-16700","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-genetic-counselling"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.trakgene.com\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16700","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.trakgene.com\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.trakgene.com\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.trakgene.com\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.trakgene.com\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16700"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.trakgene.com\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16700\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.trakgene.com\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16701"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.trakgene.com\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16700"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.trakgene.com\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16700"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.trakgene.com\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16700"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}